Les personnes albinos
Condamnés depuis le berceau

Fabre Sanou, Président de l'ANIPA

Par Abdoul Razac Napon

Entre pauvreté, mépris, méfiance et humiliation, ils cherchent leur place dans une société où la différence est incomprise. Ils sont victimes des nombreux préjugés qui les marginalisent. Ces préjugés font d'eux des objets sacrificiels, des devins ou des génies. L'Afrique est le continent où ces personnes sont persécutées. Dans cette situation, les uns choisissent de crier leur colère et les autres se renferment sur eux. A travers le monde, les albinos s'organisent donc pour réclamer plus de justice et du respect de leurs droits. Les albinos du Burkina font aussi entendre leurs cris de détresse.

Issaka Nikiéma et plus d'une vingtaine personnes réunis le 8 février dernier sont "blanc" mais nés de parents noirs. C'était à l'occasion de l'inauguration du siège de l'association pour l'intégration des personnes albinos. Ils n'ont rien à voir avec toutes ces femmes et hommes qui ont choisi de décaper leur peau pour se blanchir. Ils estiment pour leur part que la blancheur de leur corps constitue un handicap. La création de l'association pour l'intégration des albinos dans la société montre qu'il y'a un problème de respect des droits de ces personnes.

Selon Fabré Sanou le président de l'association des personnes albinos au Burkina (ANIPA), les albinos sont victimes de beaucoup de préjugés et d'exclusion.
La seule différence de la pigmentation fait des personnes albinos des êtres anormaux. La société traditionnelle par exemple ne peut pas comprendre que des parents noirs donnent naissance à une personne de couleur blanche. Dans un univers où tout le monde est noir, il est difficile pour la société de comprendre et d'accepter cet être sans chercher une explication. Malheureusement, l'ignorance de la science sera un terrain fertile pour les superstitions et toutes sortes d'imaginations. C'est ainsi que naîtront certaines imageries pour approfondir les croyances, souligne Ludovic Kibora, anthropologue à l'Institut national des sciences de la société. Au Burkina et dans beaucoup de pays d'Afrique, des explications les plus fantaisistes ont été utilisées pour expliquer la naissance des albinos.
La première victime, c'est la mère de l'enfant. On reproche à cette dernière d'avoir dormi à la belle étoile pendant sa grossesse ou d'avoir violé des interdits, confie Fabré Sanou. Ce qui est sûr, dans l'imaginaire des gens c'est que la femme a commis un tort. Elle s'est mal comportée. Le résultat, c'est la sanction des ancêtres. Dans le meilleur des cas, la société punit les deux parents.
L'albinos est perçu souvent comme la réincarnation d'une personne décédée, ajoute M. Kibora. Il est alors la représentation d'un être qui a été sanctionné pour mauvaise conduite pendant sa première vie sur terre.
Les gens ont de ces croyances qui font croire que les albinos ont des pouvoirs surnaturels, qu'ils sont des grands sorciers, indique Fabré Sanou. Dans ces superstitions qui s'accompagnent de crainte, de peur, l'albinos est jugé comme un être maléfique. Un être qui apporte malheur dans la famille et dans la société. On lui attribue des pouvoirs mystico religieux, affirme l'anthropologue. L'enfant albinos sera ainsi marginalisé par un bannissement moral* à son égard. Dans le pire des cas, le bébé albinos ne bénéficiera pas de la protection de ses géniteurs. Ces derniers l'accusent souvent de porter la poisse à la famille. L'anthropologie explique certains infanticides par le rejet de cet enfant maudit. Les parents ne se poseront pas de question pour éliminer cette malédiction. Il existe plusieurs formes d'extermination discrètes de l'enfant, pendant un bain ou par l'intermédiaire de tueur professionnel. Ces méthodes sont utilisées par certains parents, souvent avec la complicité de la société.

Des chasseurs d'albinos
à Ouagadougou

Le paradoxe, c'est ce que M. Kibora qualifie d'ambivalence; les albinos considérés comme êtres maléfiques sont recherchés pour leur pouvoir de richesse. Ils seraient capables de provoquer la richesse. Ils sont donc aussi bien sacrifiés pour conjurer des sorts que pour acquérir des biens matériels, la chance et l'argent. Dans certains pays africains, c'est une chasse à l'albinos qui s'est installée. Les albinos vivent donc dans une peur permanente.
Au Burkina, le phénomène n'a pas la même ampleur que dans certains pays. Cependant, le sacrifice des albinos existe. Selon le président de l'ANIPA, en 2007, deux albinos, une fille et un garçon ont échappé à une tentative d'enlèvement à Ouagadougou.
Certains organes des albinos seraient beaucoup prisés par des candidats aux différentes consultations électorales. Pendant ces périodes, Fabré Sanou affirme que les albinos doivent observer une grande prudence.
A défaut des organes plus conseillés par les marabouts et autres grands féticheurs, certaines personnes se rabattent sur les cheveux, les ongles. L'albinos est perçu comme un objet sacrificiel. La force de la loi dissuade et de plus en plus ces gens font recours à la forme sacrificielle la moins visible. Ce sont les cheveux et les ongles qui sont aujourd'hui recherchés, fait savoir Ludovic Kibora. "On prend soins de nos cheveux lorsqu'on veut se coiffer. Il paraît qu'il y a des gens qui les prennent pour faire du mal", affirme Bernard, un jeune de 21 ans, vendeur de carte de recharge téléphonique. Il affirme qu'il n'a jamais subi de discriminations. Les histoires sur les albinos, il entend aussi parler.
Le président de l'ANIPA reconnaît également que dans le milieu, la région de l'Ouest qui l'a vu naître, l'albinos n'a pas de problème. Au siège de l'association, les parents qui ont accompagné leurs enfants sont aussi surpris de ces préjugés. Le père d'Issaka Nikièma a trois enfants albinos. Ils les aiment comme ses deux autres non albinos. C'est la même chose pour Mme Kaboré qui a aussi trois enfants albinos. Elle n'a jamais constaté une discrimination dans son entourage. Le principal souci pour les parents, ce sont les ennuis de santé.

Les regards sur l'albinos n'ont pas évolué

Les enfants albinos sont stigmatisés à l'école

Mais il faut reconnaître que la naissance d'un enfant albinos reste toujours source de polémique, de surprise, de curiosité.
Ce qui fait dire à l'anthropologue que le regard sur les albinos n'a pas beaucoup évolué. Presque partout au Burkina, le sacrifice à des fins rituelles n'a pas existé. C'est avec l'influence des autres cultures que le sacrifice des personnes albinos s'est introduit. Cette chasse aux albinos est un phénomène qui vient ainsi s'ajouter aux nombreuses difficultés que ceux-ci vivent déjà.
L'enfant albinos au Burkina nait marginalisé, déclare le Pr N Médah. L'albinos n'est pas comme les autres enfants. Il souffre des tares physiques et psychologiques. Il n'est pas conseillé à celui-ci de s'exposer au soleil. Il ne peut donc pas sortir comme ses camardes. Le soir, les parents doivent s'assurer que leur enfant est rentré tôt parce qu'il est malvoyant. Celui-ci doit avoir toujours sur lui une crème de la peau pour éviter les brûlures du soleil.
Quelques soit la volonté des parents et de l'albinos, il ne pourra jamais exercer certains métiers. "Vous avez beau être riche, votre enfant albinos ne pourra jamais être pilote, géographe", affirme l'ophtalmologue.. Fabré Sanou est titulaire du BEPC et fonctionnaire de l'Etat. Il enseigne le braille. S'il enseigne dans une école pour malvoyant et aveugle, ce n'est sûrement pas un choix. "Mon œil est 1/10 et l'autre 3/10. Certains disent que je suis courageux pour circuler à moto. Mais je vais faire comment ?", s'interroge- t-il En effet, l'albinos a une baisse de l'acuité visuelle. C'est pourquoi d'ailleurs on enregistre au niveau de ces personnes, beaucoup d'échec scolaire. Ils sont nombreux qui ne franchissent pas le cycle primaire. Les écoles sont mal adaptées à leur environnement. La moquerie des autres camarades qui ignorent et assimilent vite l'enfant à un aveugle, le manque d'enseignants spécialisés et la méconnaissance des problèmes des albinos sont les causes de nombreux abandons. Au Burkina, même si l'albinisme est reconnu comme un handicap, il n'existe pas d'écoles spécialisées, et les enseignants ignorent les problèmes de ces enfants. Dans la vie active, pour certaines activités, il est souvent mis à l'écart. Fabré Sanou indique que souvent, c'est pour le bien de la personne. "On sait qu'il ne peut pas participer à ces activités", souligne-t-il. Le regard de l'autre reste aujourd'hui, le plus sérieux handicap pour leur épanouissement. Les regards de mépris, de méfiance, de peur qui montrent qu'il n'est pas normal enfoncent davantage. "L'albinos sait qu'il n'est pas comme les autres, les regards sont gênants. Le vrai problème, c'est le regard, ce qu'autrui pense de lui. Il faut donc les mettre en confiance, leur apporter un réconfort", préconise le Pr Médah.
L'ensemble de ces exclusions nourrit un sentiment d'infériorité, une perte d'estime de soi qui bloquent la réussite scolaire et sociale de l'albinos. Il le vit comme une humiliation. Selon M. Kibora, l'enfant se replie sur lui-même. Deux réactions apparaissent plus tard dans la vie de l'individu : une réaction de révolte ou d'acceptation.
Les albinos au Burkina vivent des situations difficiles pour leur insertion dans la société. D'où il faut comprendre tous le sens du combat pour l'intégration des personnes albinos. Très peu scolarisés, un cadre malsain pour la scolarisation, et une santé précaire dans une paupérisation ambiante, ils ont de la peine à trouver du travail. Il suffit de regarder la représentativité des albinos dans les emplois qualifiés.

Tanzanie, des albinos pourchassés vivent terrés et terrorisés En Tanzanie, les jambes, les bras, la peau, la langue et les cheveux de l'albinos valent des milliers de dollars. Ils sont recherchés pour leurs pouvoirs soi-disant magiques. Alors ils se cachent. Plus de 43 albinos ont été assassinés l'année dernière dans ce pays - sans compter les nourrissons tués par leurs propres parents. Les sorciers utilisent les organes et les os des albinos dans des décoctions porte-bonheur qui, selon les croyances locales, permettent aux chercheurs de diamants de trouver des brillants tandis que des pêcheurs utilisent leurs cheveux pour appâter les poissons du lac Victoria. En février 2008, Mariam Emmanuel, cinq ans, fut ainsi assassinée dans sa chambre. "En pleine nuit, trois hommes sont arrivés avec des torches. Ils l'ont empoignée et l'un d'entre eux a sorti un grand couteau. Un homme l'a égorgée tandis qu'un autre la maintenait. Elle se débattait", raconte sa soeur Mindi, 12 ans, alors cachée sous ses draps. "Ils ont recueilli son sang dans un pot, l'ont bu, puis ont coupé ses deux jambes au niveau du genou et ont coupé sa langue. Ils ont mis tout ça dans un sac et sont partis", poursuit la fillette terrorisée. Dans ce pays, certains se sont réfugiés dans les hôpitaux de Dar es Salaam, mais dans les villages, ils restent exposés. Une école pour aveugles est devenue un sanctuaire pour les petits albinos. Selon une association locale des personnes albinos, les informateurs peuvent recevoir 100 dollars pour repérer un albinos vulnérable. Les meurtriers en gagnent des milliers. Une récente enquête du Parlement burundais révèle que certains membres et organes des albinos sont écoulés sur le marché sous-régional de la sorcellerie, comme en Tanzanie voisine, moyennant d'importantes sommes d'argent. Source : AFP

L'albinisme, une maladie héréditaire peu connue et négligée

Les préjugés sur l'albinos résultent d'une ignorance ou d'une méconnaissance des causes de l'albinisme. Cette méconnaissance alimente et entretient les interprétations les plus absurdes. Pour les scientifiques, les superstitions ne sont que des explications pour combler un vide.
Selon le Pr N Médah, professeur agrégé d'ophtamologie à l'université de Ouagadougou, et chef du service d'ophtalmologie au CHU Yalgado de Ouagadougou, l'albinisme est une maladie génétique. Elle est donc héréditaire. C'est un ensemble de maladies héréditaires liées à la réduction ou à l'absence de synthèse de mélanine. La mélanine est une substance noire qui colore l'œil, les cheveux et la peau. La réduction ou l'absence de la mélanine au niveau de la peau, de l'œil et des cheveux expose non seulement ces différentes parties, et altère aussi leur fonction. Cette substance a un rôle protecteur de la peau et de l'œil. La mélanine elle-même est l'association de deux produits. Elle détermine les différentes couleurs chez l'individu.
Il existe trois types d'albinisme : l'albinisme occulo-cutané, l'albinisme occulaire et l'albinisme complexe le plus grave et mortel. "L'albinisme occulo-cutanée est le plus rencontré et dans le cas d'albinisme complexe, les enfants meurent en bas âge", fait savoir le professeur. Il indique que l'albinisme est une maladie universelle. Ce n'est pas non plus une maladie spécifique des humains. Des cas d'albinisme se rencontrent aussi chez les animaux. L'albinisme n'est pas une sanction ou une malédiction mais une maladie comme les autres maladies génétiques causées par la mutation de gènes. L'albinisme occulo-cutanée plus fréquente et connue, qui atteint les cheveux, la peau, les yeux est le résultat de l'altération de six gènes, précise le Pr Médah. Ce n'est donc ni la réincarnation encore moins un sort. Le professeur d'ophtalmologie affirme que dans le monde, l'albinisme représente un cas pour 20 000 naissances. Dans certains pays africains, le ratio est de 1 cas pour 1000 naissances.
Le Pr Médah pense que l'albinisme doit être classé parmi les maladies les plus graves. Elle met en danger la vie du sujet. Celui-ci attire l'attention également sur les conséquences physiques. L'albinos souffre aussi bien dans son corps que dans son âme.

Malvoyant et exposé
au cancer de la peau

Dans l'albinisme, la fonction visuelle est constamment atteinte. 25% des nygtamus sont des albinos. Le nugtamus est un mouvement pendulaire de l'œil. L'œil bouge beaucoup, avec des phases rapides et lentes. Il est la cause de 5 à 10% de malvoyance dans le monde. On a également constaté que chez l'albinos, l'œil est transparent et facilement traversé par la lumière avec un iris bleu. Il n'est donc pas étonnant que les esprits non avertis assimilent ces personnes à des sorciers. Pour les spécialistes, c'est dû à l'absence de cette précieuse mélanine qui n'a pas permis la formation de la chambre noire qui se charge de capter la lumière.
La mélanine protège la peau et les yeux contre les rayons ultraviolets de la lumière ou du soleil. C'est cette substance qui empêche la pénétration de la lumière dans l'œil et des UV dans la peau. Elle participe ainsi au système de défense humanitaire de l'organisme. Son absence ou sa réduction engendre inévitablement plusieurs problèmes et réactions chez l'albinos. Ce dernier a peur de la lumière. Ce sont des personnes qui souffrent aussi de trouble visuel et elles sont obligées de se pencher pour lire.
Les ophtalmologues précisent que la mauvaise vision chez l'albinos ne peut pas être traitée. Il traînera cette baisse d'acuité visuelle toute sa vie. Jusqu'à présent, la science peut seulement améliorer cette vison en la corrigeant. Un albinos même corrigé ne verra pas normalement. On ne peut pas supprimer le handicap, déclare le Pr Médah. Fabré sanou afirme, pour sa part, que ses parents ont fait le tour des ophtalmologues sans trouver une solution. Il s'est finalement résigné à supporter son handicap. "Les troubles peuvent être corrigés par des lunettes de forte puissance ou par des opérations médicales", affirme le Pr d'ophtalmologie. Les verres teintés diminuent la quantité de lumière qui pénètre dans l'œil. Il a par ailleurs observé que les albinos n'ont pas les mêmes degrés d'infection. D'après le Pr, certains sont plus atteints que les autres. D'autres ont même une vision normale. Celui-ci insiste pour le suivi des sujets. "Les albinos doivent être aidés depuis l'enfance. Un albinos qui a été corrigé à temps peut vivre mieux. Mais s' il est sans aide visuelle, il sera au bas de la société pour toujours", a t-il souligné.
Les complications rendent l'enfant albinos vulnérable. Il n'a pas les mêmes aptitudes que les autres enfants. Ce handicap visuel à lui seul suffit pour comprendre les nombreux échecs à l'école. C'est pourquoi il est indispensable qu'un traitement particulier leur soit réservé si l'on veut qu'ils réussissent à l'école. "L'éducation de l'albinos ne doit pas se faire sans l'aide. Il n'a pas les mêmes aptitudes que les autres. On ne peut pas faire un même enseignement", insiste le Pr Médah.
La forme la plus visible de l'albinisme est la coloration de la peau. Les enfants naissent blancs, puis progressivement, la peau pigmente jusqu'à atteindre une couleur crème, les poils et les cheveux deviennent jaunes roux. Les dermatologues expliquent cette coloration par l'absence de la mélanine. Le corps est alors exposé aux attaques des rayons UV. La complication la plus grave est la survenue d'un cancer de peau. Tout comme pour les yeux, il n'existe pas de traitement. Il est seulement recommandé la protection et la surveillance du corps. Les spécialistes conseillent un suivi régulier du malade. Ce qui permettra de détecter très tôt les signes précancéreux. La meilleure protection, selon les dermatologues, c'est le port de chapeau, de manches longues et des pantalons. Le visage, les mains et les pieds qui sont découverts doivent aussi être protégés par des crèmes à renouveler toutes les deux heures.

---

Pr Tall
"Ils sont stigmatisés depuis leur naissance"

La souffrance d'une albinos mendiante dans les rues de Ouagadougou a suscité une mobilisation de médecins. Ces médecins vont rapidement mettre en place une équipe pour aider les albinos. Cette idée de former un comité de soutien aux albinos est venue de l'épouse d'un ex-ambassadeur de France au Burkina. "Cette dame avait été attendrie de voir la souffrance de la femme albinos mendiante", déclare le Pr François Housseini ……. Le comité scientifique ainsi mis en place est composé d'un pédiatre, d'un ophtalmologue, d'un dermatologue et un représentant de l'ordre de Malte au Burkina. Ces professeurs s'étaient donné pour objectif de soulager la souffrance des albinos en appuyant l'Association Nationale de Personnes Albinos (ANIPA). Ces derniers ont constaté que les personnes albinos sont confrontées pour la plupart à de gros problèmes économiques, issues de familles pauvres et démunies. Ils ne peuvent pas s'offrir de consultation encore moins se payer de crème ou de lunettes. A tous ceux-ci, il faut ajouter l'ignorance. En quatre ans d'exercice, le comité scientifique a alors organisé des séances hebdomadaires de consultation, de distribution des crèmes et de lunettes. Selon le comité, plus de 180 verres solaires ont été distribués. Il est prévu l'ouverture d'un deuxième centre de consultation à Bobo. L'assistance et le suivi gratuit des albinos ont été axés sur trois principales actions : un dépistage précoce de la maladie, une action de prévention et de surveillance. Ces actions permettent ainsi d'améliorer la vie de ces personnes en évitant les complications comme le cancer de la peau, les brûlures de la lumière etc. "Le jour de l'inauguration du dispensaire, ils sont sortis nombreux. On ne pouvait pas s'imaginer qu'ils étaient si nombreux. Les albinos rasent les murs,", affirme le Pr Tall. C'est avec beaucoup de regret que ce dernier constate que les albinos sont condamnés dès leur naissance. A cause de leur handicap, ils sont marginalisés, défavorisés, peu scolarisés et même persécutés.
Mais malgré le dévouement et la volonté de ce comité scientifique, les limites apparaissent très vite. Tous ces professeurs ont un calendrier très chargé. Ils leur manque le minimum pour faire ce bénévolat. Ce qui se ressent sur les prestations. Le Pr Tall invite l'ANIPA à profiter de cette occasion pour mobiliser des moyens par des plaidoyers pour organiser les consultations et d'autres activités.